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                                                                                    来源:诚博国际
                                                                                    发稿时间:2020-06-01 11:17:42

                                                                                    ▲6月2日,安徽合肥,“铜娃娃”患者称救命药二巯丙磺钠注射液已停产。受访者供图

                                                                                    据美国《国会山报》报道,当地时间5月31日,乔治·弗洛伊德的兄弟菲洛尼斯·弗洛伊德在接受媒体采访时“曝光”了其与美国总统特朗普的对话,直言感到非常失望。菲洛尼斯·弗洛伊德表示,“他(特朗普)甚至没有给我一个说话的机会,很困难,我试着跟他对话,告诉他,我们只是想要公平正义,因为无法相信警察在光天化日之下实施现代私刑。但他一直在‘推开’我,好像在说‘我不想听你在说什么’。”

                                                                                    6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                                                    原材料断供,暂无法确定复产时间

                                                                                    对于患者反映药剂量被压缩的情况,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升表示,之前除上海禾丰制药有限公司外,上海还有一家药企也在生产,但后来这家药厂停产,就仅剩上海禾丰制药一家了。两个月前,他们医院已得知上海禾丰制药公司暂停生产的消息,目前医院仍有部分库存。“一旦出现断药,轻则影响患者治疗,重则可能威胁患者生命,我们也很着急。”韩永升说。

                                                                                    海外网6月2日电 当地时间6月1日晚宵禁前,美国抗议者在华盛顿白宫附近发起和平示威活动,联邦执法部门使用催泪瓦斯和橡皮子弹并出动军用直升机驱散抗议者。2日早晨,美国总统特朗普发推宣告胜利,称1日晚华盛顿特区“没有任何问题”。

                                                                                    对于何时能恢复生产,该注射液国内仅有的生产商上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,因原材料断供及后续检验问题,暂时无法确定此药恢复生产时间。“公司今年7月排期中,没有安排生产二巯丙磺钠注射液。”该负责人称。

                                                                                    据美媒报道,当地时间5月29日,特朗普曾称与弗洛伊德的家人进行了交谈,称他们是“很棒的人”,并表示希望“向弗洛伊德的家人表达最深切的哀悼和最衷心的同情”。目前,《国会山报》已就弗洛伊德家人言论向白宫寻求评论。

                                                                                    近日,一段美国警察暴力执法的视频引起舆论风暴。一名警察膝盖跪在一名手无寸铁的黑人男子的脖子上,将其反扣在地。该男子动弹不得,不断喊出“我无法呼吸”,警员依然用膝盖抵住黑人的脖子,时间长达数分钟。他被拉起时已经浑身无力,最终窒息而死。目前,涉事警察德里克·肖文因涉嫌三级谋杀和过失杀人被捕,但抗议活动依然在美国各地持续蔓延,截至当地时间5月31日晚,全美已有近40个城市实施了宵禁。家住湖北的李女士母女俩,接连被确诊患上同一种罕见遗传病——肝豆状核变性,因药厂暂停生产,治疗该病的二巯丙磺钠注射液出现断货,母女俩已无法按正当剂量注射。

                                                                                    “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。6月1日警察在华盛顿白宫附近驱散示威者(图源:Getty)